AcnesCafé

Ik ben Sharon, ervaringsdeskundige en samen dragen wij A.C.N.E.S. (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome). Daarom organiseer ik het AcnesCafé: een digitale ontmoetingsplek voor lotgenoten die behoefte hebben aan herkenning, een luisterend oor en het delen van kennis en verhalen.

Waarom ik dit AcnesCafé ben gestart

Ik had zelf heel graag met iemand willen praten toen ik ondragelijke pijn kreeg van de ene op de andere dag. Na maanden van onderzoeken, verkeerde diagnoses en twijfel aan mijn verhaal… had ik behoefte aan iemand die me begreep.

Iemand die weet hoe het is om niet fit te zijn, om pijn te hebben, om geen stip op de horizon te zien. Een neutraal iemand die je begrijpt met een paar woorden, zonder oordeel en zonder angst aan te wakkeren. Daarom dus: AcnesCafé. Je hoeft het niet alleen te doen.

De kracht van verbinding met mensen die het écht snappen

Het zoeken naar verbinding met lotgenoten bij een zenuwaandoening zoals ACNES is van onschatbare waarde. Tijdens AcnesCafé is er aandacht voor:

Herkenning en Erkenning – Je bent niet alleen in jouw ervaring.
Informatie & Ondersteuning – We delen inzichten, ervaringen en behandelmogelijkheden.
Praktische Tips – Van omgaan met pijn tot werk, relaties en dagelijkse dingen.
Emotionele Steun – Begrip en empathie van mensen die hetzelfde doormaken.
Hoop en Inspiratie – Verhalen van veerkracht geven moed.

Aanstaande AcnesCafé edities

AcnesCafé – High Tea-editie

Tijdens de High Tea-editie van het AcnesCafé nemen we de tijd om samen thee te drinken en in alle rust te praten over wat we meemaken met ACNES. Er is ruimte voor herkenning, ontlading en een goed gesprek met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Sluit je aan en ervaar hoe steun en verbinding kunnen ontstaan in iets kleins als een kop thee.

AcnesCafé – Sport editie

Tijdens deze editie van het AcnesCafé praten we open en eerlijk over leven met ACNES en de rol van beweging. We delen ervaringen, praktische tips en ontdekken samen wat wél werkt zonder druk of oordeel. Doe mee en ervaar hoe herkenning en beweging hand in hand kunnen gaan.

Wie organiseert het?

Even voorstellen: Sharon

Mijn naam is Sharon Koopmanschap. Ik coach en inspireer mensen met chronische aandoeningen. Met mijn ervaring in de gezondheidszorg en mijn eigen reis met een zenuwaandoening begrijp ik hoe belangrijk het is om echt gezien en gehoord te worden.
Sinds 2022 richt ik mij volledig op persoonlijke coaching en creatieve begeleiding. Als ervaringsdeskundige en zorgprofessional creëer ik ruimte voor echte gesprekken en veilige ontmoetingen zoals AcnesCafé.

Recensies

Je bent in goede handen

Gevangen in huis

Voordat ik bij jou kwam, zat ik door die ondraaglijke ACNES-pijn praktisch vast op de bank. Ik voelde me gevangen in mijn eigen huis en soms zelfs hopeloos. Dankzij jouw (digitale) coaching en bemoedigende woorden durfde ik eindelijk een second opinion aan te vragen, na twee jaar te horen dat het “tussen mijn oren zat”. Die arts wilde me wél opereren en sinds de derde operatie voel ik me zoveel beter. Ik kan weer fietsen, boodschappen doen en buiten genieten. Jij hebt me geholpen mijn pijn te begrijpen, te accepteren én weer in mezelf te geloven. Dank je dat je in mij bleef geloven, ook toen ik dat zelf bijna niet meer deed.

– A

Rust en positieviteit gevonden

Door jouw coaching heb ik geleerd rust te vinden en positief te blijven, ook als het even tegenzit. Je gaf me de ruimte om mijn negatieve gevoelens toe te laten zonder te blijven hangen. Daardoor durf ik nu weer dingen te proberen, ook al val ik soms meestal sta ik weer op. Je hebt me geholpen om alles in perspectief te zien en liever voor mezelf te zijn. Dat geeft me kracht en hoop. Heel erg bedankt voor je steun!

– F

Iemand om mee te praten

Soms wil je gewoon met iemand praten die direct begrijpt wat je bedoelt. Omdat diegene het zelf ook meegemaakt heeft. Ik weet nog dat ik tegen je zei: Ik heb een PRF gehad. In plaats van dat ik dit (zoals bij de meeste mensen) nog helemaal moet uitleggen, begreep jij direct wat dat was en vroeg je direct OK en hoe voel je je. Iemand die begrijpt in welk circus je beland bent, dat is wat mij het meeste hielp. Herkenning. Daarnaast ben je ook gewoon een blij ei en dat heeft iedereen in zijn leven nodig. Dus Meid, bedankt je bent van onschatbare waarde.

– B

Veelgestelde vragen

Bekijk de FAQ voor antwoord op je vragen. Staat je vraag er niet bij? Neem dan contact met mij op.

Wat is het ACNESCafé?

Het ACNESCafé is een online ontmoetingsplek voor mensen die leven met ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome). Het is een veilige ruimte waar je ervaringen kunt delen, steun kunt vinden en kunt praten met anderen die begrijpen wat je doormaakt. Tijdens elke bijeenkomst staat een gezamenlijke activiteit centraal (zoals bijvoorbeeld een theeproeverij) die de sfeer informeel en gezellig maakt. Het doel is om verbinding te maken, ervaringen uit te wisselen en samen momenten van ontspanning te creëren.

Wat kan ik verwachten tijdens een bijeenkomst?

Elke bijeenkomst heeft een thema of activiteit die uitnodigt tot gesprek en verbinding. Denk aan het gezamenlijk proeven van verschillende theesoorten, het delen van verhalen, sportinspiratie of het bespreken van copingstrategieën. De sfeer is warm, open en zonder oordeel. Je kunt actief deelnemen of gewoon luisteren, alles is goed. Het belangrijkste is dat je jezelf kunt zijn en je gesteund voelt.

Moet ik mijn camera aanzetten of actief deelnemen?

Nee, dat is helemaal aan jou. Je kunt je camera aanzetten als je dat prettig vindt, maar het is geen verplichting. Evenmin is het nodig om actief deel te nemen aan het gesprek. Als je liever luistert of alleen aanwezig bent, is dat helemaal prima. Het ACNESCafé is er voor jou op een manier die voor jou goed voelt.

Hoe meld ik me aan voor het ACNESCafé?

Aanmelden kan eenvoudig via de website van Pigment All. Je vindt daar de data van de komende bijeenkomsten en kunt je direct inschrijven. Na aanmelding ontvang je een bevestiging met de benodigde informatie, zoals de datum, tijd en link naar de online bijeenkomst.

Wat kost deelname aan het ACNESCafé?

Dat verschilt per bijeenkomst. Soms vragen we een kleine bijdrage voor het activiteitenpakket die naar jou verzonden wordt (zoals thee). Dit wordt altijd vooraf duidelijk aangegeven.. Het ACNESCafé is bedoeld als laagdrempelige en toegankelijke manier om in contact te komen met anderen die ACNES ervaren.